Как будет организована и кому доступна база данных о здоровье граждан
Российские организации, оказывающие поддержку людям с ментальными особенностями, выразили обеспокоенность планами правительства по созданию единого государственного реестра пациентов. В эту новую информационную систему войдут сведения о гражданах с психическими диагнозами, состоящих на диспансерном учете. Планируется, что частичный доступ к этим данным получат не только медицинские работники, но и сотрудники правоохранительных органов. Представители Минздрава РФ поясняют, что основной целью реестра является улучшение статистики заболеваемости и повышение эффективности планирования медицинской помощи, заверяя при этом о принятии мер для защиты конфиденциальных данных пациентов.
Постановление о создании Федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями было утверждено правительством в мае. Этот регистр призван собирать данные для учета уровня заболеваемости по стране и анализа результативности лечебных мероприятий. В него войдут сведения о пациентах с 12 группами заболеваний, включая онкологические, легочные, сердечно-сосудистые патологии, а также данные о состояниях, например, о беременности. Электронный регистр будет функционировать на базе Единой государственной информационной системы здравоохранения (ЕГИСЗ) под ведомством Минздрава и должен начать работу с 1 марта 2026 года. Предполагается интеграция данных из существующих информационных систем как государственных, так и частных клиник. Особое внимание уделяется информации о пациентах с психическими диагнозами: в регистр будут внесены данные о постановке на диспансерный учет, фактах госпитализации, наличии симптомов, представляющих опасность, и о применении мер принудительного лечения по решению суда. Уточняется, что среди пользователей регистра «с определенными ограничениями» будет и МВД, которому предоставят доступ к части персональных данных.
Детальный анализ данной инициативы был проведен и опубликован общественной организацией «Контакт», которая занимается помощью людям с расстройствами аутистического спектра.
Организация «Контакт», основанная в 2013 году, является официальным партнером Федерального ресурсного центра по аутизму. Ее сотрудники входят в состав экспертных и общественных советов при профильных министерствах, а деятельность поддерживается Фондом президентских грантов.
Известные личности также делятся опытом жизни с ментальными диагнозами, подчеркивая важность понимания и принятия:
Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур:
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку… Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»
Австралийская певица Сиа Кейт:
«45 лет я думала: `Мне нужно надеть свой человеческий костюм`. И только за последние два года я стала полностью, полностью собой… Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»
Американская модель Холли Мэдисон:
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»
Шотландская певица Сьюзан Бойл:
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»
Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд:
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма `Охотники за привидениями`»
