Какая информация интересует покупателей такой информации
Согласно исследованию консалтинговой компании Kept за 2024 год, российский рынок медицинских данных приближается к отметке в 5 миллиардов рублей. Отмечен растущий спрос на обезличенную информацию о состоянии здоровья граждан, хотя эксперты признают, что данный сегмент бизнеса пока находится в «серой зоне» без достаточного регулирования. Основными покупателями медицинских данных (90% сделок) являются фармацевтические компании, которые используют их для анализа эффективности препаратов и планирования новых разработок. Также значительный интерес проявляют страховые компании, разработчики нейросетей и промышленные предприятия, стремящиеся к раннему выявлению заболеваний у своих сотрудников.
Предприятия чаще всего приобретают медицинские данные у государственных и частных клиник. В состав таких информационных пакетов могут входить результаты анализов, выписанные рецепты, больничные листы, а также рентгеновские снимки и данные МРТ. Дамир Сухов, партнер компании Kept, отмечает, что власти активно работают над созданием правовой базы для дальнейшего развития этого рынка. Он поясняет, что в каждом регионе функционирует собственная государственная информационная система здравоохранения, через которую медицинские учреждения подключаются к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) России. Все государственные поликлиники обязаны передавать сведения об оказанной медицинской помощи в ЕГИСЗ, где государство в лице профильных министерств выступает оператором и хранителем этих данных.
Использование и регулирование
Накопленные данные используются государством для широкого круга задач: мониторинга и прогнозирования состояния здоровья населения, анализа заболеваемости и смертности. Они также необходимы для фармацевтического и фармакологического надзора, а также для формирования обязательной статистической информации. В ЕГИСЗ интегрированы и другие системы, например, ВИМИС, которые предоставляют врачам оперативный доступ к полной истории лечения пациента. В настоящее время существуют регуляторные барьеры, ограничивающие использование этих данных. Однако федеральные органы власти России обсуждают около десяти инициатив, направленных на развитие рынка и устранение существующих препятствий. Устранение этих барьеров, по мнению экспертов, приведет к кратному росту рынка и увеличению спроса на использование данных, поскольку их потенциал огромен для всех участников: пациентов, врачей, фармацевтических компаний и разработчиков.
Страховые компании, согласно опросу РБК, не практикуют покупку медицинских данных. Они предпочитают собирать информацию о клиентах самостоятельно, получая их согласие, или через партнерские клиники. Управляющий партнер Comply Артем Дмитриев подчеркивает, что приобретение данных о здоровье граждан пока не является полностью легальным. Он поясняет, что хотя появились обезличенные персональные данные, их сущность не меняется. Даже при корректном обезличивании данных в соответствии с утвержденными методиками, компаниям необходимо соблюдать и контролировать сроки их обработки. В случае неправомерной обработки или утечки бизнес несет полную ответственность. Единственное преимущество обезличенных данных заключается в том, что при утечке риски и потенциальный вред субъектам, а также штрафы для бизнеса, могут быть ниже, чем при работе с исходными персональными данными. В целом же, концепция «купи-продай» в отношении как персональных, так и обезличенных данных в России, по сути, запрещена. Информация всегда имеет оператора, который её собрал, и покупатель не имеет права приобретать и использовать её по своему усмотрению. Хотя при определенных условиях это может быть разрешено, действующая юридическая база не предоставляет четкого механизма для эффективного использования таких данных, не опасаясь нарушения закона.
Активное обсуждение экспериментального правового режима может помочь прояснить ключевой вопрос об определении анонимных данных. Существуют персональные данные, к которым применяются все юридические ограничения; обезличенные персональные данные, с которыми можно работать немного свободнее; и, наконец, неперсональные данные, к которым эти ограничения не применяются вовсе. Исследование Kept также отмечает, что в 80% случаев бизнес получает неструктурированные наборы данных, поскольку врач зачастую сам определяет, какие показатели будут внесены в систему для обработки.
