В России значительно увеличилось число судебных исков, поданных взрослыми пациентами с редкими заболеваниями против региональных властей из-за отказа в предоставлении бесплатных лекарств. В 2024 году количество таких дел возросло на 22% по сравнению с предыдущим годом. Специалисты отмечают парадоксальную ситуацию: успешная деятельность государственного фонда «Круг добра», обеспечивающего редких пациентов до 19 лет необходимой терапией, позволяет предотвращать инвалидизацию. Однако после 19 лет забота о таких пациентах переходит к регионам, которые предоставляют бесплатное лечение только лицам с подтвержденной инвалидностью. Представители пациентских организаций настаивают на отмене этого требования, но осознают финансовые трудности регионов в обеспечении дорогостоящего лечения.
По данным юриста Натальи Смирновой, члена экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, количество судебных дел, связанных с отказом в льготах и государственных гарантиях для пациентов с редкими заболеваниями, выросло на 22% в 2024 году (127 дел) по сравнению с 2023 годом (99 дел). За первый квартал 2025 года уже зарегистрировано 36 подобных исков, что составляет более десяти дел ежемесячно.
Смирнова акцентирует внимание на том, что подавляющее большинство заявителей — взрослые. За последние два года ими было инициировано 220 судебных процессов, в то время как участие детей в таких делах было минимальным.
Важно отметить, что фонд «Круг добра» обеспечивает необходимыми лекарствами пациентов с редкими заболеваниями до достижения ими 19 лет. По достижении этого возраста ответственность за их лечение переходит к федеральному и региональным бюджетам. При этом фонд охватывает 96 различных заболеваний, тогда как государственная поддержка распространяется лишь на 28: 11 диагнозов финансируются из федерального бюджета, а 17 — за счет регионов. Региональные программы имеют дополнительное условие: бесплатные препараты предоставляются только лицам с I или II группой инвалидности, что привязывает льготу к официальному статусу, а не к фактическим медицинским показаниям.
По оценкам Смирновой, около 78% всех исков касаются заболеваний, не включенных в 28 государственных программ, таких как нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки и Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Удивительно, но многие пациенты с такими серьезными диагнозами не имеют инвалидности и, как следствие, не могут получить бесплатные препараты от региональных властей. Эксперты считают, что это косвенно обусловлено успешной деятельностью фонда «Круг добра». Как поясняет Анна Чистопрудова, основательница организации по поддержке пациентов с нейрофиброматозом `22/17`: «Раннее начало терапии у детей позволяет достичь значительных улучшений и предотвратить развитие инвалидности. Однако после 19 лет, без статуса инвалида, эти пациенты зачастую лишаются доступа к жизненно важным лекарствам, что приводит к прекращению лечения и в перспективе — к инвалидности, потере трудоспособности и снижению качества жизни».
Чистопрудова отмечает, что более 600 детей с нейрофиброматозом уже получают терапию благодаря фонду «Круг добра». В текущем году 37 из них достигли совершеннолетия и перестали быть подопечными фонда, а в следующем году их число вырастет как минимум до 42. Главным барьером для продолжения лечения, по её словам, является обязательное наличие статуса инвалидности.
Ирина Мясникова, глава Всероссийского общества редких заболеваний, заявила, что общественные организации многократно обращались к государственным структурам с требованием обеспечить доступ к терапии для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями независимо от наличия инвалидности, но эти обращения пока не принесли желаемых изменений.
«Ситуацию с обеспечением взрослых пациентов усугубляет отсутствие полноценных регистров, что не позволяет точно оценить их реальные потребности в лечении. Это проблема, которую необходимо решить», — отмечает Мясникова. Анна Чистопрудова подтверждает, что в России пока отсутствует унифицированная система поддержки взрослых с орфанными заболеваниями, и каждому пациенту приходится добиваться помощи самостоятельно. Она отмечает позитивные шаги в Кемеровской, Воронежской, Новгородской и Московской областях, Пермском крае и Санкт-Петербурге, где региональные власти стараются обеспечить переход повзрослевших подопечных «Круг добра». «Однако, это по-прежнему относится только к тем, кто имеет инвалидность. Если инвалидность отсутствует или установлена третья группа, шансы на продолжение лечения значительно снижаются, что подтверждается текущей практикой», — добавляет Чистопрудова.
По данным эксперта Госдумы, в большинстве случаев ответчиками по искам, связанным с нарушением прав пациентов, выступают региональные органы исполнительной власти в сфере здравоохранения, а также медицинские учреждения по месту жительства пациентов. Фонд «Круг добра» фигурировал как ответчик лишь в одном деле, которое было проиграно пациентом. В анализируемый период 68% исков были полностью удовлетворены, 26% — частично, и только 6% получили отказ. Наталья Смирнова указывает на то, что судебная система фактически берет на себя несвойственные ей правоприменительные функции: «Постановление суда становится юридическим основанием для министерства здравоохранения региона выделить средства на лекарства конкретному пациенту, хотя это обязательство должно существовать в силу закона по умолчанию».
