Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к правительству Российской Федерации с просьбой увеличить бюджет на закупку медикаментов, необходимых для лечения людей с редкими и социально значимыми заболеваниями. В своем обращении организация указывает на дефицит финансирования, который уже привел к проблемам с обеспечением лекарствами пациентов с гемофилией, злокачественными новообразованиями и рассеянным склерозом. В ответ на это, Министерство здравоохранения РФ сообщило, что текущий запас препаратов для таких категорий граждан составляет в среднем от трех до семи месяцев, и процесс закупок активно продолжается.
ВСП направил письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с предложением рассмотреть возможность дополнительного финансирования федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН). Эта программа призвана обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих от 14 редких и социально значимых заболеваний, включая гемофилию, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, онкологические заболевания лимфатической и кроветворной систем, рассеянный склероз и другие. В настоящее время программа «14 ВЗН» охватывает более 230 тысяч взрослых пациентов. Лекарственное обеспечение около 15 тысяч детей с орфанными заболеваниями осуществляется отдельно через фонд «Круг добра».
На реализацию программы в 2025 году было выделено 69,1 миллиарда рублей. По информации ВСП, уже за первые пять месяцев из этой суммы израсходовано 67,9 миллиарда рублей, при этом фактическая потребность в лекарствах превышает имеющиеся средства более чем на 10 миллиардов рублей.
Организация сообщила о получении многочисленных сигналов из 28 регионов страны о сложностях с обеспечением пациентов необходимыми препаратами. Наиболее критическая ситуация наблюдается в отношении лекарств для лечения гемофилии (потребность не закрыта на сумму около 4,3 млрд рублей), злокачественных новообразований (около 3,1 млрд рублей) и рассеянного склероза (приблизительно 3,2 млрд рублей).
В письме отмечается, что если бы финансирование программы в 2025 году было увеличено хотя бы с учетом уровня инфляции, то доступная сумма составила бы порядка 84,6 миллиарда рублей. Помимо инфляции, на конечную стоимость и доступность медикаментов в России также оказывают влияние вопросы логистики и колебания валютных курсов. Еще одним фактором, требующим увеличения финансирования, является растущее число пациентов с орфанными заболеваниями. С 2021 по 2025 год было выявлено свыше 200 новых взрослых случаев гемофилии и около тысячи новых случаев среди детей. К тому же, во многих случаях схемы лечения предполагают увеличение дозировки препаратов по мере взросления пациентов и изменения их массы тела.
По мнению ВСП, вновь актуализировался вопрос о возможности перераспределения лекарственных средств между регионами и между детским и взрослым сегментами, если где-то возникает излишек препаратов.
«В 2021 году, когда Всероссийский союз пациентов поднимал этот вопрос перед правительством, проблему удалось частично решить за счет перевода финансирования лечения детей из программы высокозатратных нозологий под ответственность фонда `Круг добра`. Однако спустя четыре года этот положительный эффект практически исчерпан, и вопрос обеспечения лекарствами вновь стоит остро», — говорится в обращении.
Недостаточное финансирование является одной из главных проблем программы «14 ВЗН», подтверждает эксперт по государственным закупкам Алексей Федоров. Он поясняет, что если необходимый препарат не был закуплен на федеральном уровне, регионы обязаны предоставить его пациенту в рамках своей региональной льготы. Однако регионам зачастую не удается добиться таких выгодных цен, как федеральный центр, из-за меньших объемов закупок. Как следствие, пациенты сталкиваются с перебоями в лечении и иногда вынуждены обращаться в суд для получения жизненно необходимых медикаментов.
Господин Федоров добавляет, что необходимость обеспечивать пациентов по программе ВЗН за счет региональных бюджетов сокращает средства, которые могли бы быть направлены на лечение жителей с другими заболеваниями, что негативно сказывается на всей системе здравоохранения. В связи с этим дополнительное финансирование программы «14 ВЗН» выглядит как логичное и выгодное решение для всех сторон: пациентов, регионов и федерального центра.
Пресс-служба Минздрава РФ, комментируя ситуацию, сообщила, что закупки препаратов по программе «14 ВЗН» выполнены на 70–90%. В настоящее время проводятся дополнительные закупочные процедуры для полного обеспечения годовой потребности. Отдельные препараты, например для пациентов с гемофилией, будут закуплены после того, как производители завершат процедуру перерегистрации предельных отпускных цен.
В министерстве также отметили, что «средний остаток» лекарственных средств для лечения рассеянного склероза, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также гемофилии, составляет от трех до семи месяцев. При необходимости осуществляется перераспределение препаратов между регионами. Ведомство подчеркнуло, что всегда оперативно реагирует на обращения как от Всероссийского союза пациентов, так и от других пациентских организаций при возникновении дефицита конкретного препарата для лечения лиц, включенных в программу «14 ВЗН».
